• 2015-07-31

      

    缘起于初心的倡议

    人生的初心就是一个人对自己一直以来,或者说与生俱来的期许:我要成为怎样的人,我期待怎样的世界。而从事一份职业的初心亦无区别,从选择做一名医务工作者伊始,始终不敢忘记自己的初心和曾经许下的希波克拉底誓言。

    在人类历史的这一时刻,对于自然力量的控制与抗衡能力,已大大超越了以往任何的一个时间节点。也许正是因为作为一名医者,才明白现代科技和人类自身的力量在自然世界面前究竟有多么的渺小。当一个个统计学意义上的数据以一幕幕鲜活的家庭情景剧的方式呈现在我们面前的时候,失望与泪水、绝望和恐惧在我们眼中似乎成为了 一种常态。我们明白,现实就是现实,它不会因为任何人的主观意愿而发生丝毫的改变。但一个人仍旧可以依照他的初心,去坚持做自己所认为正确的事情。

     

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    FMR1基因前突变携带者是一个非常特殊的群体,她们数量众多同时又貌似与许许多多的正常女性一般毫无区别,没有任何异状。当这一特性与该领域筛查技术发展滞后相结合时,众多的FMR1基因前突变携带者正走向一个可以预见到并足够击碎他们生活的悲剧中而全不自知。许多已被确诊的脆性X综合征患儿家属反复的追问着同样的问题,为什么她们不能得到足以改变厄运的机会。为何连选择的权利都没有交给这些可怜的家庭。我们能够做出的答复只有一个重点,即当时的技术发展无法实现对他们的帮助。

    时至今天,我们已经非常确信有足够的条件确保我们可以准确高效的在众多孕龄女性中找到这些FMR1基因前突变的携带者。并完全可以给予他们很多必要的帮助和指导。甚至说足以拯救其中的很多家庭我以为也不为过。我们坚信,一个人永远可以选择,而对其选择唯一真正的指引者就是他自己的良心,作为一个医生的良知与担当。我们不敢妄谈使命,因为我们经常会被误解与偏见所嘲弄,但我们坚信,真正的使命是内心支撑着我们的那份医者的责任和真诚。望我们彼此共勉,共同保持属于医者的那一份初心。

    因此,我们谨在此向所有业界同仁发起倡议:让我们共同努力,应用我们掌握的最新检测技术找到那些FMR1基因 前突变的携带者。并努力给予这些家庭以必要的帮助与指引。共同建立中国首个世界级FMR1基因突变数据库,找到这一导致重度智力残障的遗传疾病在我国的发病率以及携带率等一系列重要数据依据。从而为我国在FMR1基因突变遗传研究领域做出应有的贡献。谢谢大家。