• 2015-07-30

    曾经有人跟我说“不要考验人类的底限,否则你会极度失望!”但我却认为我的儿子正是一块试金石,在拷问我灵魂的同时也救赎了我! 没错,他和别的孩子不太一样。三四岁在别的孩子已经能一天一万个为什么,吵得大人不得安生的时候,他不仅不说话还经常不断重复一些无意识的动作,与周围人交流的能力和同龄的孩子比起来也相差很远。 让我和我的老公张牧(化名)既担心又害怕,开始奔走于各大医院。但是没有医院能明白地告诉我们为什么,这种煎熬让我们深知最终的确诊结果很可能是残酷的判决。直到2012年,在奔波得近乎绝望之际,孩子在北大医院被确诊为脆性X综合征患儿。中心实验室的医生告诉我们,这是一种X连锁隐性遗传疾病,患儿的母亲通常是此突变基因携带者,医生建议我也做一下检测。是的,我就是那个身为母亲的前突变基因携带者,儿子的一切问题都来自我的遗传。 但当时的我不可能理性的面对这一切。当医生告诉我们孩子的病无法治愈时,我完全不能接受这个事实。我在医院大吵大闹地宣布我很健康,怀孕时产检一个没漏全都查了,如果当时肚子里的胎儿有问题,那医生是干嘛的?产检的意义又何在?那时好像面前的医生就代表了全体医生一样,我把所有的邪火都撒在了他们身上。 我顽固的坚持着要去找当初那家产检医院讨回公道,精疲力竭的我终于失声痛哭,被老公搂在了怀里,我能感觉到他也在抽泣,原来厚重稳固的肩膀因痛苦而不停的颤栗。医生带着遗憾告诉我们“我们医院也是近两年才开始对这个疾病进行诊断的,你们建档产检的医院还没有能力给孕产妇做这样的筛查,所以真的不能怪他们。” 回家之后,我无法面对我的老公,把自己当病毒一样整日隔离在屋里,开始变的越来越敏感,越来越野蛮,经常为了一些鸡毛蒜皮的小事就挑起战争。吵闹,摔东西,对他没根据的指责,好像只有这样才能让自己少些自责。不久后我提出了离婚,一向善解人意的老公虽然痛苦,但仍然答应了,唯一的条件是孩子必须归他。不可否认,这也是我当时希望的结果,我想翻过这一页,彻底忘记这一切。

    你是我的微笑天使 (8).jpg

    离婚后我只身去了国外,一个偶然的机会,或者说就是上天刻意的安排,我在当地的智障儿童中心兼职了一份义工工作,每天都要接触很多智障孩子和他们的家庭。似乎只有这样才能让我找到些许赎罪的安慰。每当看到那些将孩子当作正常人一样呵护关爱的父母时,每当看到这些父母即使再艰难也守着自己的“小天使”时,我怎么能不想念我的儿子和他呢?虽然不再是一家人,但那两个男人一直就在我心底的某个角落里,从不曾离开或淡化。后来我听我们共同的朋友说,张牧把苦心经营多年的广告公司关了,兼职给别人画分镜脚本赚钱,也是为了方便照顾孩子。 在国外这段时间,其实我也接触过很多这方面的专家,尤其近来我不间断的在关注这个病,也跟他们说起我的孩子。或许跟宗教信仰有关,他们中有不少人非常虔诚的跟我说“这样的孩子就是上帝赐予你的微笑天使。”我不禁反思,人生的选择就在一念之间,身为一个母亲一个女人的我,当初怎么能那样决绝,那样狠心的逃离?我想,是时候回家了! 2014年初,我终于回到故乡,我知道他们没有搬家,想来这几年的境况也不允许张牧能有什么样的改善。在家门口徘徊了一会儿后,我往家里打了电话,这曾经是我最熟悉的号码,每按动一个数字都让我的心情更加不可遏制的想念他们。张牧曾经迷倒我的磁性嗓音从电话那头传来,我什么都说不出来,哽咽的难以自制。然后断断续续地告诉他我在门外。一分钟的沉默后门开了,和儿子重逢的画面就和我多年来的梦境一样。我一直哭,哭到说不出一句完整的话,我拉起了儿子的手,那是世界上最温暖的小手。只是和梦中不同的是,儿子长高了,张牧变老了。 张牧让我进屋,因为他不知道我是什么来意,所以始终没有什么表情,而儿子依然顾我,像个小尾巴一样依附在张牧身边。我坐在还是我们新婚时一起买的沙发上,边角的皮面儿已经磨出了亮光,它正在帮我们换算着流逝的岁月。我再次拉起儿子的手,他依然没有拒绝,对我完全没有陌生感。张牧说:“还没吃饭吧,我去给你煮碗面。”说完就带着儿子进了厨房。看着他俩,张牧择菜儿子在一旁玩不要了的菜叶,张牧煮面儿子在身边抱着他的大腿“看他不会说话吧,心里明白着呢,一会儿他肯定去拿碗。”张牧说着眼泪已经掉了下来,我也忍不住站在厨房的门边哭,张牧伸出手来想要搂我,我没有犹豫,坚定的靠了过去。 那一夜我们彻夜长谈,聊到复婚,聊到现在医疗科技那么发达,以后或许会有机会让他好转,聊着聊着我们都睡着了。醒来时看着我们的孩子,看着这个无忧无虑不知烦恼为何物的“小天使”,我告诉我自己,这就是我的后半生,这就是我的宿命。而我将选择面对,永远不会逃离。 当然,孩子的这种情况也上不了学,所以复婚后的我和他爸决定,我在家陪我们的微笑天使,孩子他爸除了帮人画脚本,开始接活动策划和广告创意,这样可以多赚一些钱。我们心里还有一个念头,或许孩子还有机会被唤醒,这是我们的梦,不管有多不现实,我们也绝不放弃。