• 2015-07-31

     

    “看看他的作品!”Cubby(化名)眼中闪着孩子一样光芒。在他的苹果手机中不断滑动着几十幅真的不能称之为作品的画作。我看到的基本上是一些无规则的线条和简单图形,而这些图画在眼前这个棕发碧眼,穿着深色T恤,蓝色牛仔裤的美国男人眼里仿佛就是一幅幅精美的油画。

     

    “很棒,不是吗?Simon(化名)真的很有天赋,上帝会给他很多灵感。”男人的骄傲很真实“喔,的确很棒!”我不得不随声附和着。不知情的人或许会以为我们在探讨毕加索的抽象绘画艺术。实际上,Cubby 5岁的儿子Simon是一名“脆性X综合征”患儿。这些画作都是孩子因疾病所致的重度智力残障以及伴有典型先天孤独症的临床表现。而Cubby博士本人,就是世界上最著名的遗传模式动物研究所-----美国Jackson Lab 脆性X 综合征小鼠模型构建研究组的成员。Cubby博士在脆性X综合征小鼠模型的构建研究中做出了巨大的贡献,虽然他没有讲述他的工作与自己家人之间的关系,我知道他5岁的儿子是他在这个领域付出全部努力的巨大动力。

    上帝经常陪他聊天 (6).jpg

     

    我相信他比任何人都了解这个疾病的成因及严重后果。“那您的太太。。。。。。”我很谨慎,因为这些话题俨然已经涉及别人的隐私“是的,她是一名基因突变的携带者。”Cubby博士的坦然和淡定令我非常惊异,他似乎在描述的完全是别人的事情。“Simon很安静,不太和周围的人聊天。他每天都很专心的画画,我看得出,他非常享受自己的世界”很显然,眼前的这个父亲不愿意承认孩子存在严重的智力发育障碍,仅仅是把这一切归于孩子自我的一个非常美好的状态。“Simon只是不愿意和周围的人聊天而已.....Cubby重复了一遍自己想要表达的重点。我很清楚,脆性X综合征患儿的语言能力发育会因疾病的影响而变得非常迟缓。很多患病的患儿恐怕终其一生连爸爸妈妈都无法叫出。“我知道,上帝会陪他聊天。也许这样的他会获得更多的灵感和快乐。他并不孤独”Cubby博士脸上的笑容令我感到有些窘迫“非常抱歉”我尽快结束了这个话题,接下来的交流围绕的脆性X综合征的相关研究领域展开。我更加深刻的体会到眼前的这位父亲为了自己的孩子所付出的全部努力。浓浓的父爱和Cubby乐观的笑容伴随着我结束了在Jackson Lab 研究所的全部的参观行程。

    在离开美丽的Bar Harbor 时,我认真的向上帝祈祷,祈祷繁忙的上帝多抽出点时间陪Simon聊天。虽然我并不信教,也不知道怎样和Cubby口中的经常陪Simon聊天的那个上帝交流。但我相信,Simon真的并不孤独,因为爱会永远陪伴在他的身边。