• 2015-07-31

               雾霾笼罩的北京,阴沉沉的。站在北大医院中心实验室5楼的楼道窗前,透过玻璃俯览窗外,已是白茫茫的一片。20131月的北京,已有20多天在这样的空气中度过了。

    撑起眼皮看了一眼窗外,桐桐妈(化名)忍不住咳嗽了两声:“一会孩子的爸爸过来.....”桐桐妈顿了一下,似乎有点吃力:“能不能先别和他说孩子的病是因为。。。。。。”桐桐妈脸已经涨得通红,说话的声音也越来越小,到后来基本已经听不清她在说什么了

    32岁的桐桐妈是个普普通通的北京人,和所有普通的北京人一样过着循规蹈矩的生活。24岁结婚,26岁有了桐桐(化名)。每天最常去的地方就是家、单位、菜市场和超市。她曾经固执的认为她的生活会一直这样持续到自己再也无法支撑穿梭于以上几个点的距离为止。而原有的生活在桐桐3岁时嘎然而止,桐桐明显与同龄孩子的差异带给这个普通家庭的冲击是桐桐妈始料未及的。桐桐无法像同龄孩子一样与父母和周围的人进行交流,每天周而复始的重复着一些无意识的简单动作,对来自家人的呼唤与交流视而不见。直到3岁依然无法喊出爸爸妈妈。接下来的2年时间里,四处求医无果,甚至连桐桐的病因都未能查清。5岁的桐桐情况依然没有任何的好转。20131月在北京北大医院,桐桐被确诊为“脆性X综合征”,一种X连锁隐性遗传疾病。患儿表现为重度智力残障并伴有明显的先天孤独症特征。

    此种疾病患儿的母亲通常是该基因突变的携带者,因此桐桐妈也同时在北大医院进行了相关检测。结果显示桐桐妈为该基因前突变的携带者,换言之,桐桐的“脆性X综合征”是遗传自他的妈妈。对这种遗传疾病目前的医学科技依然束手无策。也就是说,桐桐一生的智商不会超过4岁,并会伴有严重的先天孤独症和抑郁症。四处求医的奔波,心力憔悴的焦虑,夫妻间无休止的争吵,甚至来自亲朋好友的议论和同情彻底击碎了这个普普通通的家庭。桐桐妈和孩子的父亲已经分居快1年了,眼前30出头的女人在得知孩子一生的痛苦缘起于自己时,支撑她的所有信念已濒临于崩溃边缘。

     欠他一辈子 (8).jpg

    远比同龄人苍老的面容似乎变得更加暗淡。眼泪已经让手中的检测报告近乎湿透:“桐桐带给我的幸福是什么,我说不上。所有人都觉得我累,可我自己不觉得。”桐桐妈似乎在喃喃自语:“和他聊天,摸摸他的头,逗逗他都让我觉得开心。别人都觉得他听不懂我在说什么,可我就是觉得他什么都明白,什么都知道。桐桐的爸爸已经和我提出离婚了,好多人都说桐桐的出生毁了我的生活,现在我才知道,原来是我欠他的。

    孩子太可怜了,我欠他的太多,我让孩子失去了未来,我不能再让孩子失去爱。我要用我的一辈子去还”女人似乎连呼吸都很困难,靠在窗边的身体已经瑟瑟发抖。。。。。。楼道远端走来一个男人,看女人的表情,应该是桐桐的爸爸来了。一瞬间,桐桐妈的手离开了窗沿,眼睛里流露出了一丝坚毅.....

          窗外依然是白茫茫的一片,真希望有一束光,可以穿透这令人窒息的白雾,回归那片令人憧憬的蓝天。